La Lega Pallavolo Serie A, sabato 25 e domenica 26 febbraio 2012, scenderà in campo per la Giornata delle Malattie Rare, rinnovando l’impegno con UNIAMO (Federazione Italiana Malattie Rare). Il 29 febbraio 2012 si celebra la Quinta Giornata delle Malattie Rare, che viene istituita ogni anno dal 2008. Un traguardo di successo è anche rappresentato dal 15° anno di attività di EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases), l'organizzazione europea dei pazienti rari e familiari. Quest’anno l'attenzione della Giornata delle Malattie Rare verrà focalizzata sulla solidarietà e il tema sarà “Rari, ma forti insieme”. La solidarietà ha un particolare senso per ogni malato raro. I pazienti sono pochi, le conoscenze spesso scarse o poco diffuse. Le sfide che ogni malato raro (ma non solo) deve affrontare sono le stesse in ogni luogo: accesso alla corretta diagnosi, migliore informazione, recuperare il divario di conoscenze scientifiche, il reintegro sociale, l'alto costo delle cure, le inequità e l’isolamento.
Le malattie rare costituiscono un area dove la cooperazione è essenziale. Pazienti ed esperti sono chiamati ad unirsi, insieme ai decisori e a tutti coloro che possono fare qualcosa, per costruire un mondo migliore per i malati rari. Pertanto, in occasione delle gare oggetto di ripresa televisiva Sisley Belluno – Acqua Paradiso Monza Brianza (Diretta Rai Sport 1, sabato 25 febbraio ore 17.30), Gherardi SVI Città di Castello – Cassa Rurale Cantù (Diretta Sportitalia 2, domenica 26 febbraio ore 16.00) e Casa Modena – Lube Banca Marche Macerata (Diretta Rai Sport 1, domenica 26 febbraio ore 17.30) i giocatori, schierati a centro campo al momento del saluto prima del fischio di inizio, reggeranno uno striscione a sostegno della campagna. Inoltre, all’interno dei palasport delle squadre “di casa” della Serie A1 e A2 Sustenium, sarà possibile ritirare opuscoli informativi e gadget dedicati alla manifestazione.
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